關(guān)愛賦能 攜手同行

山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院康復(fù)科成功舉辦“一城一醫(yī)”2025年罕見病DMD國(guó)際康復(fù)治療培訓(xùn)及巡講會(huì)

    3月18日，以“關(guān)愛賦能，攜手同行”為主題的“一個(gè)城市 一個(gè)大夫”DMD（杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥）國(guó)際康復(fù)治療培訓(xùn)及巡講會(huì)-山東站在山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院康復(fù)中心成功舉辦。

    本次會(huì)議邀請(qǐng)到國(guó)內(nèi)外DMD治療領(lǐng)域知名專家參與，吸引了來(lái)自全省及周邊地區(qū)的30余個(gè)DMD患兒家庭參加。患教會(huì)重點(diǎn)圍繞DMD疾病知識(shí)普及、家庭康復(fù)技能的提升及心理支持展開，為患兒家庭提供全方位幫扶，推動(dòng)了DMD的康復(fù)治療理念與國(guó)際接軌。

    會(huì)議在山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院康復(fù)科主任黃艷與神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師馬凱的開幕致辭中拉開序幕。兩位主任強(qiáng)調(diào)，DMD作為罕見病，亟需多學(xué)科協(xié)作與國(guó)際經(jīng)驗(yàn)共享，并呼吁社會(huì)各界關(guān)注罕見病群體的特殊需求。在隨后的學(xué)術(shù)環(huán)節(jié)中，解放軍總醫(yī)院博士生導(dǎo)師、一城一醫(yī)創(chuàng)始人吳士文教授，國(guó)際Cure Duchenne 組織Gouglas Charles Levine教授、北京大學(xué)第一醫(yī)院秦倫教授等權(quán)威專家，通過通俗易懂的講解，系統(tǒng)介紹了DMD的疾病機(jī)制、最新治療進(jìn)展及全生命周期的康復(fù)管理，針對(duì)家長(zhǎng)關(guān)注的藥物治療、營(yíng)養(yǎng)支持、脊柱側(cè)彎預(yù)防等熱點(diǎn)問題現(xiàn)場(chǎng)答疑，消除認(rèn)知誤區(qū)。康復(fù)科副主任醫(yī)師張華煒通過案例分析，詳細(xì)講解了家庭環(huán)境下的康復(fù)訓(xùn)練技巧，為患兒家庭提供了切實(shí)可行的指導(dǎo)。

    下午的實(shí)操環(huán)節(jié)中，專家團(tuán)隊(duì)強(qiáng)調(diào)“早干預(yù)、長(zhǎng)周期、家庭參與”的重要性，助力家庭康復(fù)實(shí)踐。現(xiàn)場(chǎng)演示DMD患兒日常關(guān)節(jié)活動(dòng)度訓(xùn)練、呼吸功能鍛煉、輔具使用技巧及水中運(yùn)動(dòng)康復(fù)技術(shù)，并設(shè)置“一對(duì)一”指導(dǎo)環(huán)節(jié)，協(xié)助家長(zhǎng)學(xué)習(xí)如何正確協(xié)助患兒進(jìn)行關(guān)節(jié)的牽伸、體位轉(zhuǎn)移及安全防護(hù)，減少居家護(hù)理風(fēng)險(xiǎn)。

    DMD患兒的康復(fù)不僅依賴醫(yī)療技術(shù)，更需要家庭、社會(huì)的協(xié)同支持。本次會(huì)議通過學(xué)術(shù)研討、國(guó)際經(jīng)驗(yàn)分享與實(shí)操指導(dǎo)，為DMD康復(fù)治療提供了多維度的解決方案，尤其為居家康復(fù)的普及奠定了實(shí)踐基礎(chǔ)。山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院未來(lái)也將持續(xù)推進(jìn)罕見病康復(fù)領(lǐng)域的科研與公益行動(dòng)，助力“健康中國(guó)”愿景的實(shí)現(xiàn)，為每一個(gè)罕見病兒童點(diǎn)亮希望之光。

通訊員 王川

晁玉萍 劉茜美婷 報(bào)道