關注罕見病 讓愛不罕見

山東大學附屬兒童醫院舉辦“國際罕見病日” 多學科義診活動

    “關注罕見、點亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”—2024年2月29日是第17個國際罕見病日，為進一步宣傳罕見病，讓社會了解罕見病，幫助罕見病患兒得到有效的診斷與治療，提高其生活質量，山東大學附屬兒童醫院發揮學科全面、專業精細的優勢，組織多學科專家團隊開展了“2024山東大學附屬兒童醫院罕見病多學科診療活動”。

    義診現場，家長攜帶病歷、檢查資料等材料一早便到達了活動大廳。山東大學附屬兒童醫院新生兒科、兒科醫學研究所、遺傳代謝內分泌、兒童保健科、神經內科、康復科、兒童腎臟風濕免疫科、醫學影像科、新生兒外科等多學科臨床專家齊聚一堂，耐心察看患兒，共同討論為家長答疑解惑，內容包括且不限于罕見病的概念、診斷、遺傳特點、手術或藥物治療的時機把握、療程、預后，以及相應的康復措施、隨訪等等。

    本次義診共計為三十余名患兒家長提供了咨詢及幫助服務，涵蓋了矮小、rett綜合征、進行性肌營養不良、甲基丙二酸血癥、精神發育遲緩、唐氏綜合征等病種。

▲贈藥現場

    活動期間藥學部邀請郭磊副院長舉行了“兒童成長基金”贈藥儀式，為家庭困難的罕見病患兒提供了切實的幫助。

    山東大學附屬兒童醫院作為全省唯一的三甲兒童綜合性醫院，將盡最大可能為兒童罕見病患者提供精準診斷、規范治療及隨訪管理、科普教育等服務。幫助罕見病患兒，醫院一直在路上，醫院現設有遺傳代謝罕見病專業門診、遺傳咨詢門診和兒童罕見病多學科門診。

通訊員 王昆

晁玉萍 劉茜美婷 報道