多學科診療 一站式解決

山東大學附屬兒童醫院成立神經纖維瘤病多學科診療團隊 一站式解決Ⅰ型神經纖維瘤病患兒就醫困境

    14歲的女孩小小身高只有135厘米，爸爸媽媽帶著來醫院，接診醫生一看孩子有點不一樣，雖然立秋了但是依然很熱，小小卻穿著長衫長褲捂得嚴嚴實實的，查體發現全身都大小不一的咖啡斑，軀干四肢特別是關節伸側有很多大小不一的結節，皮下還有大小不一的包塊，頭皮、舌頭上也有，腋下和腹股溝還有雀斑，脊柱也有側彎，兩側臉都不對稱。檢查發現顱內及肺部都有占位改變，胸椎側彎，長骨皮質變薄也變薄。考慮Ⅰ型神經纖維瘤病的可能性大，建議做基因檢測以明確診斷。

    Ⅰ型神經纖維瘤病(NF1)是一種由NF1基因突變引起的常染色體顯性遺傳性腫瘤性疾病。二是它的臨床表現非常復雜，是以神經纖維瘤為特征性表型，可伴多系統受累，且存在腫瘤惡變風險。三是NF1診斷難度大，其治療涉及到多個科室和專業，其隨訪、管理等多方面更是存在諸多的挑戰，多學科協同診治及流程的制定勢在必行。

    問題來了，這孩子是來看矮小的，不僅僅涉及到兒童保健和內分泌，要確診首先要做遺傳病方面檢測，進一步的診療和隨訪要涉及神經外科、皮膚科、介入血管外科、骨外科，甚至神經內科、整形外科、口腔科、眼科等等，醫院的好多科室和專業都會涉及。

    為此，山東大學附屬兒童醫院（濟南市兒童醫院）成立了神經纖維瘤病多學科診療團隊，由神經外科、皮膚科、血管瘤與介入血管外科、骨外科、神經內科、兒童保健所、口腔科、眼科等多學科專業專家組成，多學科聯合共同制定診療方案，為NF1患兒提供同質化、高效的醫療服務。患兒不用再到各科室上下穿梭，更不用東奔西跑，來山東大學附屬兒童醫院，NF1多學科診療團隊會為孩子提供“一站式”服務。

專家團隊介紹

神經外科：

    王廣宇，山東大學附屬兒童醫院神經外科主任，副主任醫師，學科創始人兼學科帶頭人，神經纖維瘤病專病門診負責人。擅長診治各類小兒神經外科疾患，尤其是腦積水ETV（微創）和VP分流、蛛網膜囊腫雙鏡聯合治療、顱縫早閉、各種中線部位腦/脊髓腫瘤、小兒煙霧病/動靜脈畸形、小兒腦癱SDR手術等。兼任中華醫學會神經外科分會小兒神經外科專業委員會委員、濟南市醫師協會小兒神經外科醫師分會主任委員等多項學術兼職。

皮膚科：

    姬愛華，山東大學附屬兒童醫院皮膚科主任，副主任醫師。擅長診治各種兒童皮膚病，如濕疹、特應性皮炎、蕁麻疹、傳染性軟疣、扁平疣、白癜風、銀屑病、脫發、斑禿、痤瘡、魚鱗病、血管瘤、鮮紅斑痣、咖啡斑、太田痣、雀斑、皮膚色素沉著等，兼任中國醫師協會皮膚科醫師分會小兒皮膚病亞專業委員會委員、中華醫學會兒科分會皮膚病專業委員會委員等多項學術兼職。

骨科創傷外科：

    劉濤，山東大學附屬兒童醫院骨科創傷外科副主任，副主任醫師。擅長兒童肢體畸形的矯正，以及兒童骨關節系統創傷的手術治療。兼任SICOT中國小兒骨科專委會委員、山東省醫學會顯微外科專業委員會委員等多項學術兼職。

兒研所：

    劉毅，山東大學附屬兒童醫院兒研所副所長，研究員，博士，山東大學齊魯醫學院碩士生導師，美國威斯康辛醫學院兒科遺傳學博士后，加拿大兒童醫院兒童研究院客座研究員。濟南市引進海內外高層次創新人才。兼任中國婦幼保健協會臨床標準與規范化委員會常務委員，中國婦幼保健協會婦幼臨床實驗醫學標準與規范專業學組常務委員等多項學術兼職。

兒童保健科：

    李寧，山東大學附屬兒童醫院兒童保健所副主任，副主任醫師，醫學博士，碩士研究生導師。兼任中國婦幼保健協會嬰幼兒照護專業委員會委員、高危兒童健康管理專業委員會委員等多項學術兼職 。

血管瘤與介入血管外科：

    郭磊，山東大學附屬兒童醫院血管瘤與介入血管外科主任，副主任醫師，醫學博士。魯衛工匠、濟衛工匠，兼任中國血管瘤血管畸形聯盟副主席，中國醫師協會介入醫師分會婦兒介入專委會副主任委員，國家衛健委能力建設與繼教中心血管瘤與血管畸形專家組副組長等多項學術兼職。

通訊員 王昆

晁玉萍 劉慧 報道