讓希望成真與再造希望

山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院2023首場(chǎng)健康救助側(cè)記

    為了一分希望，醫(yī)療專家與患兒家長(zhǎng)反復(fù)交流，為了治愈孩子或者改善孩子的生存現(xiàn)狀。4月22日，在菏澤舉行的山東天使健康救助第32場(chǎng)公益活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院的專家們一如既往，竭力給孩子們一個(gè)正常的人生，讓他們有機(jī)會(huì)和其他孩子一樣去追求美好的人生——哪怕這種機(jī)會(huì)，有時(shí)只是一線希望。

▲篩查現(xiàn)場(chǎng)

    在先心病患兒身上，希望成真的機(jī)會(huì)非常大。9歲的女孩明霞（化名），于一月底在一家駐濟(jì)三甲醫(yī)院檢查出二尖瓣后葉脫垂并反流 (重度)，并合并有左心擴(kuò)大、三尖瓣反流 (輕度)、肺動(dòng)脈瓣反流 (輕度)。此前一個(gè)月在當(dāng)?shù)貦z查的結(jié)果則是“反流（中度）”，孩子的媽媽介紹，孩子是感染新冠后，在當(dāng)?shù)匾患裔t(yī)院住院時(shí)，被聽出心臟有雜音，而檢查出心臟有贅生物，由此在當(dāng)?shù)卮筢t(yī)院、省城三甲醫(yī)院多次檢查，確診為先心病。

▲篩查現(xiàn)場(chǎng)

    家長(zhǎng)在孩子的病情面前總是糾結(jié)的。面對(duì)山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院心臟外科主任馮致余盡早手術(shù)的建議，孩子的媽媽很猶豫，因?yàn)樗犃硪患裔t(yī)院的建議是予以觀察，可以待孩子到了十四五歲再手術(shù)。但馮致余以專業(yè)的判斷告訴她，盡管孩子目前在日常生活中表現(xiàn)并不明顯，但如果進(jìn)一步檢查確診是重度反流，還是要盡早手術(shù)，以避免心臟肥大影響心功能，并延遲以后換瓣膜的時(shí)間，利于孩子的學(xué)習(xí)和正常生活。

    另一個(gè)4歲的女孩夢(mèng)笛（化名），則需要立即實(shí)施治療為宜——她的主動(dòng)脈瓣下狹窄已由輕度發(fā)展到重度。相比之下，另一個(gè)6歲的女孩小歌情況要更復(fù)雜一些，她患有右向左分流型先天性心臟病，到現(xiàn)場(chǎng)參加篩查時(shí)，已發(fā)展到較為復(fù)雜的程度，對(duì)于這一類先心病而言，這個(gè)年齡已經(jīng)偏大，治療復(fù)雜程度較高。

    “確診的時(shí)機(jī)和合適的治療方案很重要”，馮致余說(shuō)，對(duì)于絕大部分先心病，醫(yī)學(xué)上已不是難題，最重要的就是篩查和發(fā)現(xiàn)，以專業(yè)的方式予以應(yīng)對(duì)。

    這是目前先心病患兒和家庭可以寬懷的現(xiàn)狀：健康救助公益活動(dòng)可以顯著減輕家庭負(fù)擔(dān)，最重要的是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)在這一領(lǐng)域已經(jīng)非常成熟和完善，絕大多數(shù)先心病患兒都可以得到很好的治療，前提是及時(shí)發(fā)現(xiàn)、應(yīng)對(duì)得當(dāng)。

▲篩查現(xiàn)場(chǎng)

    另一種病癥，則體現(xiàn)了在困境面前的竭力突破。罕見病，世界性醫(yī)療難題，來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)參加篩查的，大多已經(jīng)有了四處奔波求醫(yī)的求醫(yī)經(jīng)歷，但只要有一分希望，家長(zhǎng)總會(huì)帶著孩子出現(xiàn)。

    面對(duì)這種往往是“吃力不討好”的工作，山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院自2018年開展罕見病義診篩查和救助以來(lái)，從未放棄。即便醫(yī)學(xué)尚未突破，也并不代表著沒有希望。

▲篩查現(xiàn)場(chǎng)

    僅僅五個(gè)月大的小怡菲（化名），出生不久即篩查出患有苯丙酮尿癥，盡管目前全球尚沒有很好的治療方案，但只要按照標(biāo)準(zhǔn)使用特種奶粉和特種食品，能夠較好地維持她較為正常的水平。“定期隨診，觀察其身高、體重、智力等發(fā)育水平，在理想的情況下，是可以和正常孩子一樣成長(zhǎng)、讀書”，山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院兒童保健科主任醫(yī)師馮冰介紹，一部分罕見病已經(jīng)可以通過(guò)藥物、食品的干預(yù)，實(shí)現(xiàn)患者維持一定質(zhì)量的生存。“早篩查、早發(fā)現(xiàn)很重要”。

▲篩查現(xiàn)場(chǎng)

    7歲起發(fā)現(xiàn)患有肌肉萎縮癥的小寧寧（化名），人生不可避免要面臨困境。今年14歲的他，已經(jīng)被俗稱為“漸凍癥”的這種罕見病，折磨了7年，父母遠(yuǎn)在外地打工掙錢，他是被堂兄帶到現(xiàn)場(chǎng)的。馮冰給予了盡可能保持和改善的方案：手臂還能動(dòng)，就盡量自己吃飯，多活動(dòng)，別盲目治療。

▲篩查現(xiàn)場(chǎng)

    對(duì)罕見病開展篩查、救助和治療，是一個(gè)艱巨的挑戰(zhàn)。救助可以幫患兒家庭緩解經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，更根本的解決之道則是尋求醫(yī)學(xué)的突破——這正是醫(yī)院發(fā)起這個(gè)項(xiàng)目的初衷。

    治療的突破，改善生存質(zhì)量甚至治愈，是患兒和家長(zhǎng)最渴盼的事，也是醫(yī)院孜孜不懈的追求。這注定是艱難而又需要漸進(jìn)的慢功夫，對(duì)此，全院上下早已形成共識(shí)：有患者的渴盼在，為醫(yī)者就應(yīng)當(dāng)為他們?cè)僭煜Ｍ?/span>

通訊員：王昆

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