【全國兩會】全國人大代表孫偉建議

加大對罕見病醫保支持力度

  在全國兩會上，全國人大代表、山東中醫藥大學第二附屬醫院主任醫師孫偉針對罕見病提出相關建議，這是繼2020年全國兩會之后，再次為這一群體發聲。眾多的罕見病患者正面臨診療用藥費用高、醫療保障待遇低的難題，疾病負擔很重。孫偉希望推動醫保支持力度加大、提高診治水平、提高社會關注度和救治力度，讓罕見病患者得到更好的治療保障、減輕經濟負擔。

  孫偉建議，將更多的罕見病治療藥物納入基本醫保，讓改革紅利惠及更多這類患者。同時盡管目前國家已經將部分罕見病治療藥物納入基本醫保用藥目錄，但是醫保報銷之后的費用仍然較高。建議政府引導，通過商業保險、慈善捐助等多種途徑，進一步降低罕見病患者的用藥負擔。

  對于罕見病的救助，孫偉則建議成立罕見病相關基金會，鼓勵更多企業家、社會賢達人士捐贈募集資金，將更多的資金、資源和目光吸納到罕見病患者的救治和保障之上。

  罕見病治療藥物品種也需要擴充和豐富。近幾年，國家通過下調國外罕見病治療藥物的進口關稅、支持國內罕見病治療藥物的研發生產，在豐富用藥品種方面取得了一定進展。下一步，應出臺更多利好政策，讓更多的罕見病患者有藥可用。

  在診治方面，孫偉建議推行多學科診療模式。通過成立罕見病多學科診療小組，納入多個專業的醫護人員，共同分析病情，進一步提高罕見病診斷、治療的技術和水平。

  罕見病之所以得名“罕見”，主要是因為發生率低、患病人數少，由此帶來醫生接觸少、診斷較困難以及治療藥物匱乏等問題。根據國際通行定義，我國罕見病患者人數已超過2000萬。

晁玉萍 鞠鵬豪 報道